LA FENILCETONURIA, REQUIERE ESTRICTOS CAMBIOS EN LA DIETA DESDE EL NACIMIENTO PARA LIMITAR LA INGESTA DE FENILALANINA, UN AMINOÁCIDO PRESENTE EN CASI TODAS LAS PROTEÍNAS NATURALES, QUE EN ESTOS PACIENTES TIENE UN EFECTO TÓXICO Y MUY DISCAPACITANTE. AFORTUNADAMENTE, CUMPLIENDO EL TRATAMIENTO, SE PUEDE LLEVAR UNA VIDA TOTALMENTE NORMAL.

5 pasos para que se cumpla la Pesquisa Neonatal

•         El cumplimiento de la ley nacional de pesquisa es responsabilidad de todos los actores involucrados, pero hay algunos aspectos puntuales en los que los padres pueden asumir un rol protagónico para garantizar que se realice adecuadamente: deben confirmar que se haya realizado la extracción como corresponde, dejar sus datos para ser contactados si fuera necesario, retirar el resultado a la semana, entregarle luego el informe al pediatra y difundir este tema en su entorno, porque ser pesquisados es un derecho de los niños.

•         Los centros de salud deben controlar que se realice siempre el análisis, sin excepciones, además de saber cómo informar a la familia qué significa el resultado del estudio y cómo solicitar estudios confirmatorios ante casos positivos. El tratamiento debe iniciarse tan pronto como se tenga la confirmación del diagnóstico, guiado por especialistas.

•         En las 6 enfermedades incluidas en la pesquisa, mediante medidas relativamente sencillas, puede prevenirse el daño irreversible que producen si son detectadas y se confirma su diagnóstico en los primeros días de vida.

•         Una de ellas, la fenilcetonuria, requiere estrictos cambios en la dieta desde el nacimiento para limitar la ingesta de fenilalanina, un aminoácido presente en casi todas las proteínas naturales, que en estos pacientes tiene un efecto tóxico y muy discapacitante. Afortunadamente, cumpliendo el tratamiento, se puede llevar una vida totalmente normal.

Buenos Aires, 27 de junio de 2018 – En el marco del Día Mundial de la Fenilcetonuria, que se conmemora el próximo 28 de junio, la Asociación Fenilcetonuria Argentina (FENI) lanzó una serie de pasos para concientizar sobre la importancia de que se cumpla como corresponde el Programa de Pesquisa Neonatal, que incluye esa extracción de gotitas de sangre al recién nacido para detectar potenciales errores congénitos del metabolismo, y tomar medidas a tiempo para prevenir el daño neurológico que estas enfermedades suelen desencadenar.

La Dra. Luisa Bay, médica pediatra, Consultora en Errores Congénitos del Metabolismo del Hospital de Pediatría ‘Prof. Dr. Juan P. Garrahan’, sostuvo que, en líneas generales, “la pesquisa obligatoria se realiza adecuadamente en hospitales públicos en todo el país, a través de programas provinciales con apoyo del programa nacional. En centros privados, no contamos con información certera acerca de cómo se cumple. De todos modos, siempre es necesario subrayar los beneficios de la pesquisa, insistir para que los padres exijan su realización y que los centros estén cada vez mejor preparados para que el programa completo funcione eficientemente”.

Además de la fenilcetonuria, la pesquisa permite detectar rápidamente otras cinco enfermedades: hipotiroidismo congénito, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita, deficiencia de biotinidasa y fibrosis quística.

A continuación, se detallan los 5 pasos recomendados por la Asociación FENI para lograr que los padres contribuyan a garantizar que la pesquisa se cumpla en tiempo y forma en todos los casos.

1)   Los padres deben constatar la realización del test a las 48 horas del nacimiento, antes del alta médica. Si el alta se realizara antes de las 48 horas de vida, el análisis debe repetirse indefectiblemente en el primer control pediátrico, ya que las muestras de las primeras 24 horas, cuando aún la ingesta de leche es baja, pueden dar resultados normales falsos. Si el recién nacido es prematuro, debe repetirse la pesquisa a las dos semanas de nacer.

2)   Los padres deben asegurarse de que el hospital o centro de salud cuente con sus datos de contacto luego del alta, en caso de que fuera necesario repetir el estudio.

3)   Ellos deben retirar el estudio a la semana, para asegurarse de que el resultado fue negativo, sin esperar a ser contactados por la institución.

4)   Deben entregarle el resultado de la pesquisa al pediatra, si éste lo pide y también si no lo hace.

5)   Pueden difundir en su entorno familiar y social la importancia de la pesquisa neonatal, porque ser pesquisados es un derecho de los niños.

Por su parte, claramente también existe una responsabilidad de los profesionales de la salud: el obstetra, el instructor del curso de preparto, el neonatólogo y todo agente de salud involucrado en el cuidado de la madre y del recién nacido deben anticipar a los padres la importancia de garantizar la adecuada realización de la pesquisa neonatal.

Luego, los responsables en la institución deben poder contactar a los padres y saber cómo solicitar los estudios confirmatorios. Por último, si se confirma el diagnóstico, tienen que poder derivar al paciente inmediatamente a un especialista en la enfermedad, quien indicará el tratamiento adecuado y seguirá la evolución del paciente.

Alejandro Spataro, miembro de FENI y padre de una nena con Fenilcetonuria, explicó que la extracción de las gotitas de sangre del talón “es sólo uno de los pasos de lo que conocemos como el Programa Nacional de Pesquisa Neonatal. Tan importante como ese análisis es el hecho de que la familia esté informada para exigir que se haga el testeo en tiempo y forma y que se recaben adecuadamente los datos familiares para contactar a los padres si hubiera que hacerlo”.

Respecto de si es necesario ampliar la pesquisa a más enfermedades, la Dra. Bay reconoció los esfuerzos de nuestro país “que tomó el tema como política pública e incluyó 6 enfermedades, al tiempo que puntualizó que hay países que contemplan 20 y otros que 3 ó 4. Lo que no puede faltar es que ante cada sospecha, estén dados los mecanismos para realizar los estudios confirmatorios e iniciar el tratamiento a tiempo. Si no, de nada sirve todo el esfuerzo”.

Ante casos positivos, se debe poder derivar el paciente a un profesional especializado, que esté capacitado para brindar el tratamiento adecuado y realizar un seguimiento. Por ser enfermedades poco frecuentes, la mayoría de los médicos no conoce con certeza los pasos a seguir para la confirmación diagnóstica, a quién derivar los casos positivos o cómo iniciar el tratamiento. Es conveniente entonces la consulta con centros especializados.

En parte, esto sucede porque son enfermedades poco frecuentes, pero, tal como afirmó el Sr. Spataro, “deben tomarse las medidas para evitar que se produzca el daño irreversible que se desencadena si no se detectan a tiempo y si no se inicia el tratamiento cuanto antes”.

Se deben contemplar para la pesquisa enfermedades que puedan ser detectadas y luego confirmadas con estudios complementarios, pero -fundamentalmente- aquellas sobre las cuales puedan tomarse medidas rápidas que permitan prevenir daños al bebé.

La fenilcetonuria (PKU) es una de las 6 enfermedades incluidas en la pesquisa neonatal. Cerca de 70 niños nacen por año en Argentina con este ‘error del metabolismo’ en el que al organismo le falta una enzima, entonces no puede metabolizar la fenilalanina, un componente (aminoácido) de las proteínas. Por lo tanto, los pacientes deben evitar alimentos ricos en proteínas como carnes, lácteos, huevos, legumbres y derivados, y alimentos de los que se ignore su exacta composición.

Cada paciente debe recibir una cantidad determinada de fenilalanina, que no se puede suprimir completamente porque es imprescindible para el organismo, pero por eso la indicación y el seguimiento deben estar hechos por un profesional conocedor del tema.

Detectada a tiempo y bien tratada, no genera ninguna consecuencia a largo plazo. Caso contrario, produce retardo mental, trastornos de comportamiento y otros síntomas neurológicos.

El diagnóstico produce angustia e incertidumbre. Los padres ven a su bebé sano, sin manifestaciones de ningún tipo, pero se enfrentan a esa noticia. La asociación FENI aparece como un aliado que les brinda información, contención y tranquilidad; reúne a familias con esta condición y ofrece orientación y acompañamiento a quienes comienzan este camino.

Alejandro Spataro agregó que también asesoran “sobre los pasos para lograr la cobertura del tratamiento, que está contemplado en el Plan Médico Obligatorio, pero deben llevarse adelante una serie de estudios y trámites administrativos para presentar ante el prestador de salud”.

Tras el diagnóstico y las idas y venidas por el tratamiento, el niño de adapta a la dieta que lo beneficia, pero el desafío más grande puede ser la adaptación de la familia ampliada, las maestras y las mamás de los compañeritos, quienes deben contribuir a que se respeten las restricciones alimentarias del niño. Hay disponibilidad de recetas y alimentos que facilitan la tares.

La Dra. Bay explicó que se alimentan recibiendo gran parte del aporte de proteínas necesario a través de fórmulas especiales que no contienen fenilalanina, pero sí proteínas, carbohidratos, grasas, vitaminas y micronutrientes, complementándose con leche materna o una fórmula común, pero en cantidades indicadas y controladas por el especialista. Sus alimentos habituales además de lo mencionado son frutas y verduras, debiendo pesar cada alimento para calcular cuánta fenilalanina están incorporando y no pasarse del límite. Pueden comer pastas, arroces y galletitas, en las cantidades indicadas y algunas variantes especiales, muy bajas en proteínas, que son de mayor costo por su formulación especial pero que en general el gasto es cubierto por el sistema de salud en sus diferentes variantes.

Acerca de futuras novedades en fenilcetonuria, la Dra. Bay anticipó que todo el tiempo están surgiendo posibilidades para facilitar los tratamientos y que existen varias líneas de investigación que “generan expectativas y se espera que en un futuro aporten avances tanto en términos de simplificar la dieta como para modificar la enfermedad de base”.

“Guadalupe sabe lo que puede comer y lo que no”

Gonzalo y Aranza son los papás de Guadalupe, que tiene 7 años y nació con fenilcetonuria. La nena no manifiesta ningún rechazo a las restricciones alimentarias que tiene, come fundamentalmente verduras y las complementa con las fórmulas en el desayuno y en la merienda.

“Come poco para su edad, porque le gustan pocas cosas, pero está muy bien controlada, nunca tuvimos que internarla ni nada que nos sorprendiera. Los estudios siempre dan dentro de los niveles esperados y la médica nos dice que está creciendo como corresponde”, sostuvo Gonzalo.

Le detectaron la enfermedad a partir de la pesquisa neonatal. A la semana de haber recibido el alta, recibieron un llamado de la Dra. Spécola del Hospital Sor Maria Ludovica de La Plata para confirmar el resultado de la Pesquisa, porque había una sospecha de que pudiera tener fenilcetonuria.

“Fue un golpe fuerte, no sabíamos de qué nos hablaban y nos empezamos a desesperar. Entonces, contactamos rápido con nuestra pediatra de cabecera, que lo primero que nos dijo fue que no consultáramos por internet, porque podíamos desorientarnos con lo que íbamos a encontrar, nos citó para que fuéramos al consultorio más tarde y ella nos explicaría un poco de la enfermedad”.

La pediatra los tranquilizó, ya que sabía de temas metabólicos. Fueron al hospital ya sabiendo algo de qué era esa enfermedad que Guadalupe podía tener y que se confirmó que padecía.

“En el Hospital Ludovica de La Plata nos atendieron de maravilla”, reconoció Gonzalo. Durante la primera etapa, le hacían controles todas las semanas, controles que con el tiempo fueron siendo más distanciados. Ya desde los 6 meses, aprendieron a extraerle ellos mismos la muestra de sangre y mandarla a analizar directamente.

A los 3 años, Guadalupe tuvo un hermanito que nació sin fenilcetonuria. Durante el embarazo los padres estuvieron preocupados por el tema, por eso consultaron con la doctora qué podían hacer para saber con anterioridad si el nuevo bebé tendría la enfermedad, pero ella les dijo que no había ningún estudio durante la gestación para hacerle, que solo cuando naciera debían realizarle doble muestra de sangre para analizarla rápidamente y así acortar tiempos.

Afortunadamente, el hermanito de Guadalupe nació sin Fenilcetonuria. Sin embargo, también tenían la tranquilidad de que es una enfermedad con la que se puede vivir muy bien, en tanto y en cuanto se siga el tratamiento y se haya detectado tempranamente, por eso aprovechan cada oportunidad que tienen para resaltar la importancia de que “la pesquisa neonatal se cumpla en tiempo y forma”.

Actualmente Guadalupe sigue siendo tratada en el Hospital Ludovica y, gracias a Dios, sigue teniendo los valores en niveles “normales” gracias a los controles periódicos (aproximadamente cada 1 mes) que se envían muestras y un control clínico cada 3 ó 6 meses en el hospital.

LOS ESPECIALISTAS DEL CENTRO MÉDICO RABIN CONTARON CON LA AYUDA DE OFTALMÓLOGOS Y CIRUJANOS MAXILOFACIALES SUIZOS.

Especialistas del Centro Médico Rabin de Israel han devuelto la vista a una paciente ciega implantado en su ojo un fragmento de su propio diente, informan medios locales. Se trata de la primera operación tan rara y compleja realizada en la institución médica. Tzipi Balili perdió la vista debido a una grave enfermedad corneal. Cuando le ofrecieron a la mujer un método innovador de trasplante, ella decidió confiar en los médicos. Dado que los especialistas israelíes iban a realizar una operación de este tipo por primera vez, oftalmólogos y cirujanos maxilofaciales suizos llegaron para ayudarlos. La 'córnea dental' En la primera etapa, a la paciente se le extrajo un diente junto con la raíz para hacer de él una lámina del mismo tamaño que su ojo. Luego, los especialistas perforaron en esta un agujero con un diámetro de 3 milímetros e insertaron allí una córnea artificial. Luego, esta 'córnea dental' fue implantada en la mejilla de Tzipi, donde quedó debajo de la piel por tres meses para que el cuerpo construyera nuevos vasos sanguíneos y evitar así el posible rechazo del cuerpo extraño durante el transplante. En una segunda etapa, se extrajo la lámina junto con los vasos sanguíneos de la mejilla y se trasplantó a la córnea del ojo después de haber sido limpiada. Esta operación está diseñada para pacientes que han perdido la vista debido a enfermedades graves de córnea y que, por una razón u otra, no pueden recibir trasplantes de donantes, según explicó el oftalmólogo israelí Eitan Livni.

SE RECOMIENDA VERIFICAR LA INFORMACIÓN DEL PRODUCTO Y EVITAR EL CONSUMO DE LOS QUE PERTENECEN A LOS LOTES CON PROBLEMAS TÉCNICOS.

El Ministerio de Salud Pública comunica que el Departamento Auditoría del Instituto Biológico Oficina de Alimentos recibió el informe de la empresa de Alimentos Refrigerados S.A de Buenos Aires sobre un problema técnico en varios lotes de yogures de la marca SanCor Yogs. Por ello, la dirección de Bromatología solicita a la comunidad que no consuma los productos correspondientes a estos lotes.

Los productos son “Yogures Bebible Sachet 900 gr y 1000 gr de los lotes Nº 1903 (vencimiento 23 y 24/ 04/ 18); Nº 2003 (vencimiento 23 y 24/04 /18); Nº 2103 (vencimiento 26/04/18); Nº 2203 (vencimiento 23 y 24/04/18); Nº 2303 (vencimiento 23 y 24/04/18); Nº 2403 (vencimiento 28/04/18).

También el Yogur Bebible, envase cartón (botella) 1 L. y ½ lt. De los lotes: Nº 1903 (vencimiento 30/04/18); Nº 2003 (vencimiento 01/05/18); Nº 2103 (vencimiento 02/03/18); Nº 2203 (vencimiento 03/05/18); Nº 2303 (vencimiento 04/05/18).

Ante el aviso el equipo de Bromatología realizó un control en Resistencia en una de las cadenas de supermercado y en la distribuidora que se encarga de repartir Yogures SanCor en el área Metropolitana. La directora del área, Rosa Navarro explicó que se ha encontrado gran cantidad de productos de estos lotes en ambos comercios por lo que se recomienda a la población de toda la provincia verificar la información de los yogures y evitar el consumo de este grupo.

En el mismo tenor especificó que el informe comunicó que dentro de la planta (ubicada en Arenales Partido de Lincoln de Buenos Aires) de la Empresa de Alimentos Refrigerados S.A RNE 02, tuvieron un problema técnico en la limpieza de los taques de fermentación. “Es importante la información y la abstención del consumo de estos productos para evitar cualquier inconveniente en la salud de las personas”, reiteró Navarro.

“ESTE PINCHAZO TE SALVA DE PASAR POR OTROS MOMENTOS, POR ESO LLEVAMOS ADELANTE LA CAMPAÑA EN LA PROVINCIA DEL CHACO. QUEREMOS PREVENIR LAS CONSECUENCIAS EN LOS SECTORES MÁS VULNERABLES QUE ESTÁN EN RIESGO”, ASEGURÓ PEPPO.

SON 365 LOS VACUNATORIOS DISPUESTOS EN LA PROVINCIA.

El gobernador Domingo Peppo junto al ministro de Salud Luis Zapico, realizó esta mañana el lanzamiento de la campaña de vacunación contra la gripe para este 2018, en donde además se aplicó una dosis de la vacuna. El propósito de la campaña, es el de que los sectores de riesgo de la población accedan a la misma con el fin de reducir complicaciones, hospitalizaciones, muertes o secuelas que ocasiona el virus de la influenza.

La población en riesgo comprende a niños de 6 a 24 meses, embarazadas en cualquier momento de la gestación, puérperas hasta diez días de egreso de la maternidad, que no hayan recibido la vacuna durante el embarazo. Además, pacientes con enfermedades cardíacas, respiratorias, inmunodeficiencias, pacientes oncológicos, trasplantados, insuficiencia renal crónica, obesidad, diabetes, adultos mayores de 65 años y personal de salud.

“Este pinchazo te salva de pasar por otros momentos, por eso llevamos adelante la campaña en la Provincia del Chaco. Queremos prevenir las consecuencias en los sectores más vulnerables que están en riesgo”, aseguró Peppo.

Asimismo, resaltó que como parte del programa de gestión para fortalecer la prevención de enfermedades, desde el Gobierno Provincial también se invierte en equipamiento, infraestructura y vehículos. “Hemos iniciado el proceso de compra de ambulancias, las que son necesarias ya sea para reponer en algunos casos en que las unidades son viejas, como así también en casos en los que no son tan viejas pero tienen mucho kilometraje”, dijo el primer mandatario.

Inmunizar a los grupos de riesgos

El titular de la cartera sanitaria, a su vez, explicó que el lanzamiento oficial es un acto simbólico para promover la importancia de la vacunación como método de prevención. “Llega el invierno y es vital inmunizar a los grupos de riesgos para disminuir las complicaciones en los próximos meses”, afirmó.

En el mismo tenor convocó a los pacientes y a las familias que se acerquen a algunos de los 365 vacunatorios para recibir la dosis correspondiente. De forma puntual indicó que los pacientes con patologías respiratorias, cardíacas, diabetes, entre otras deben recibir la vacuna con el seguimiento médico oportuno.

En la ocasión, participaron del lanzamiento los subsecretarios de Promoción de la Salud, Jorge Merlo; de Coordinación y Gestión de la Salud, Gabriela Yoloff; y de Logística e Infraestructura Sanitaria, Martín Bodini; y la directora de Epidemiología, Mariela Fabiani.

HOLA A TODOS, MI NOMBRE ES MARCELA Y ESTOY LUCHANDO PARA QUE SANCOR SALUD ME DEVUELVA EL PLAN DE SALUD DE MI HIJITA DE DOS AÑOS, LUCIANA.

Luciana tiene una microcefalia (retraso madurativo) que no le permite caminar y la están discriminando por sus problemas de salud. Ahora Sancor Salud me deja sin cobertura para todo el grupo familiar y mi hija se queda sin tratamientos si esto no tiene una solución.

A la hora de asociarme a Sancor Salud, le expliqué a la asesora comercial la situación de mi nena y me ayudó a completar la declaración jurada. El problema fue que nunca asentó la discapacidad de mi hija, a pesar de que vino a mi casa a hacerme firmar el ingreso y vio a Luciana. Confiando en que había hecho todo bien, empecé a utilizar sancor el 1ro de octubre de 2017 y presenté en las oficinas de Sancor el certificado de discapacidad y el módulo de estimulación temprana para su tratamiento. En ningún momento oculté la discapacidad de mi hijita.

Inesperadamente, ellos me avisaron en diciembre un cambio de la carpeta de discapacidad y tuvimos que volver a presentar todos los papeles pero no me los aceptaban. En el mes de febrero presenté la orden médica para unas nuevas valvas, me la rechazaron y en marzo presenté la orden médica para la aplicación de botox y entonces me llaman para decirme que me van a sacar del plan a menos que pague el plus de discapacidad que son 36 cuotas de $20.000, una locura!

No entendía por qué me hacían esto hasta que me dijeron que yo falseé la declaración jurada, cuando no fue así. Ahora es mi palabra contra la de la asesora, que no responde a mis mensajes, llamadas y mails pidiéndole explicaciones.

Estoy verdaderamente desesperada y necesito su ayuda. Tuvimos que suspender la aplicación de botox hasta que esto se solucione, mi hija necesita su tratamiento y el botox para poder caminar...

Les pido que me ayuden con su firma para que Sancor Salud me devuelva el plan de discapacidad de mi hijita sin pedirme más dinero.

FIRMAR LA PETICIÓN: https://www.change.org/p/sssalud-que-sancor-salud-devuelva-el-plan-de-salud-para-mi-nena-de-2-a%C3%B1os-con-discapacidad

SE TRATA DE UN SERVICIO QUE GARANTIZA EL ESTADO PARA ASEGURAR A LOS CHAQUEÑOS LA ASISTENCIA ÓPTIMA Y COMPLETA DE SU SALUD.

El Ministerio de Salud Pública, a través de las direcciones de Emergencias Médicas y Aeronáutica, efectuó nuevas aéreos evacuaciones hacia centros de mayor complejidad en Buenos Aires. En la oportunidad se trasladó a un niño de un año al hospital Italiano y una niña de 3 y dos de 13 años al hospital Garrahan.

El director de Emergencia Médicas, Nicolás Ivancovich remarcó que el Estado garantiza la equidad en el acceso a la salud a toda la comunidad. “Cumpliendo los lineamientos del gobernador Domingo Peppo, estamos satisfechos de avanzar y asegurar este tipo de atención a los paciente principalmente con alta criticidad porque permite aumentar las probabilidades de sobrevivir y de mejorar la calidad de vida”, precisó.

En las últimas semanas, las direcciones de Aeronáutica y Emergencias Médicas realizaron el aéreotraslado de un niño de un año al hospital Italiano, con diagnóstico de síndrome de intestino corto. También efectuaron la evacuación de una niña de 3 años con diagnóstico de hidrocefalia congénita con disfunción valvular y una niña de 13 años, con malformación arterio venosa cerebral, desde el hospital Pediátrico Avelino Castelán al hospital Garrahan.

En día viernes el equipo sanitario concretó el traslado una niña de 13 años con diagnóstico de insuficiencia cardíaca, tuberculosis e insuficiencia renal aguda, que se encontraba el hospital Pediátrico y fue recibida en el hospital Garranhan para recibir una atención de mayor complejidad.

Ivancovich ponderó la labor de la Red de Emergencia local que coordina las derivaciones con todos los hospitales del interior. “Es un importante trabajo de articulación con profesionales comprometidos con la salud de nuestra comunidad”, concluyó.

ASÍ EN MÚLTIPLES REUNIONES CON LOS DISTINTOS EQUIPOS DE TRABAJOS DE LA CARTERA, ESTABLECE PRIORIDADES Y LAS INMEDIATAS LÍNEAS DE ACCIÓN.

El ministro de Salud Pública, Luis Zapico mantuvo reuniones, en distintos momentos, con el subsecretario de Planificación, Diego Wadi Matta, la Subsecretaría de Coordinación y Gestión en Salud, Gabriela Yoloff y la directora de Arquitectura Hospitalaria, Agustina Raffín. En los encuentros se interiorizó sobre la planificación estratégicas de la cartera y constató el avance de las mejoras en la infraestructura de los efectores de todo el sistema sanitario.

El titular de la cartera sanitaria aseguró que en primera instancia dialogará y coordinará con todos los equipos de trabajo las estrategias que den continuidad a las metas establecidas por el gobernador Domingo Peppo. “Los resultados se logran con trabajo y con equipos”, manifestó.

Zapico junto al subsecretario de Planificación, Diego Wadi Matta dialogaron sobre las acciones relacionadas al funcionamiento integral de la cartera. Por otra parte el ministro acompañado por la Subsecretaría de Coordinación, Gabriela Yoloff y los titulares de Arquitectura Hospitalaria, Agustina Raffin analizó la ejecución de obras destinadas a optimizar la infraestructura de los efectores del interior; además de las mejoras que se está llevando adelante en las oficinas del nivel central que funciona en Casa de Gobierno.

Para finalizar reiteró es fundamental llegar a puntos comunes para avanzar y consolidar la labor de todas las áreas de Salud; “seguiremos trabajando para garantizar a la comunidad el acceso a una atención de calidad y responder las demandas de nuestros trabajadores”, concluyó.

EN LOS ÚLTIMOS 30 AÑOS MÁS GENTE HA DESARROLLADO CÁNCER DE PIEL QUE NINGÚN OTRO TIPO DE CÁNCER. Y, EN LOS ESTADOS UNIDOS, ESTIMAN QUE 1 DE CADA 5 HABITANTES PRESENTARÁ ESTA ENFERMEDAD EN ALGÚN MOMENTO DE SU VIDA.

·         Según las últimas estadísticas del Ministerio de Salud de la Nación, mueren al año 550 argentinos a causa de este tipo de cáncer de piel.

·         Los especialistas recomiendan el diagnóstico temprano, prestando atención a cambios en los lunares sobre la base del ABCDE del melanoma (Asimetría, Bordes, Color, Diámetro y Evolución)[3], y la visita periódica al dermatólogo, sobre todo para aquellos con mayor predisposición a padecer cáncer de piel.

·         Entre los principales factores de riesgo de desarrollar melanoma, se encuentra la historia de exposición a rayos UV (ultravioletas, naturales o artificiales), las quemaduras de sol, antecedentes familiares de melanoma, ser de ojos y/o cabello claro o pelirrojo y tener muchos lunares.

Buenos Aires, 21 de Noviembre de 2017 – Según los reportes correspondientes al año 2015 de la Dirección de Estadística e Información de Salud (DEIS) del Ministerio de Salud de la Nación, mueren al año 550 argentinos a causa del melanoma2, el tipo de cáncer de piel más agresivo y de peor pronóstico. Este valor da un promedio de más de 10 decesos semanales de una patología que, si bien suele presentarse con la edad, se desencadena, entre otros factores, en función del grado de exposición a los rayos solares que la persona tuvo durante toda su vida, fundamentalmente durante la infancia y adolescencia.

Los especialistas recomiendan el diagnóstico temprano, para lo cual las personas deben estar atentas a cambios en los lunares, pecas o manchas de la piel, las uñas o las mucosas sobre la base del ABCDE del Melanoma (Asimetría, Bordes, Color, Diámetro y Evolución)3 y mantener como rutina la visita periódica al dermatólogo, sobre todo aquellos que presentan predisposición a padecer cáncer de piel. Otros signos de alarma también pueden ser sangrado, picazón, molestias o dolor, hinchazón y cambios del color de un lunar.

Entre los principales factores de riesgo de desarrollar melanoma, se encuentra la historia de exposición a rayos UV (ultravioletas, naturales o artificiales) en forma crónica, acumulativa o exposiciones intermitentes extremas que produjeron quemaduras de sol, tener ojos y/o cabello claro o pelirrojo, tener muchos lunares y los antecedentes familiares de melanoma.

“Cuando hablamos de melanoma, tenemos que tener en cuenta herramientas de prevención primaria, secundaria y terciaria. La primaria está dirigida a prevenir la aparición de lesiones malignas y está centrada en la foto-educación de la población. Se trata de evitar la exposición excesiva al sol, desaconsejándola entre las 10 y las 16 horas, y fundamentalmente durante los meses que poseen la letra ‘r’ (todos menos mayo, junio, julio y agosto); aplicarse con frecuencia protector solar FPS 15 ó 30 o superior, según el tipo de piel y la actividad que se va a realizar. Especialmente si la exposición es en horario desaconsejado y durante meses estivales se recomienda utilizar sombreros, anteojos con protección para rayos UV y ropa que cubra la mayor parte de la piel posible. Se debe evitar el uso de camas solares para uso cosmético ya que, además de foto-envejecimiento, pueden inducir lesiones malignas”, remarcó la Dra. Gabriela Cinat, médica oncóloga, Jefa de la Unidad de Melanoma y Sarcoma del Hospital Oncológico Angel Roffo, entidad dependiente de la Universidad de Buenos Aires.

“Como prevención secundaria, abogamos por la detección lo más temprana posible de las lesiones malignas o pre malignas, y para ello es imperante visitar al dermatólogo periódicamente, más aun ante la presencia de un lunar nuevo o de cambios en alguno preexistente. El tratamiento de las lesiones incipientes es sencillo y se asocia con un índice de curación muy alto. Finalmente, en cuanto a la prevención terciaria la buena utilización de recursos cuando la enfermedad requiere de tratamientos más complejos ha mejorado sensiblemente en los últimos años debido al advenimiento de nuevas terapias eficaces. Actualmente disponemos de diversas alternativas de tratamiento, pero la elección de una u otra dependerá del escenario que se presente, tanto de la enfermedad como de las propias características de cada paciente”, destacó la Dra. Cinat.

Como el daño solar es acumulable, las exposiciones reiteradas e indiscriminadas a los rayos del sol pueden, con el tiempo, producir un envejecimiento prematuro de la piel, lesiones precancerosas y finalmente cáncer de piel. Las quemaduras solares esporádicas pero intensas, especialmente cuando ocurren durante la infancia, se asocian a la aparición de melanoma, uno de los tumores más agresivos.

En los últimos 30 años más gente ha desarrollado cáncer de piel que ningún otro tipo de cáncer. Y, en los Estados Unidos, estiman que 1 de cada 5 habitantes presentará esta enfermedad en algún momento de su vida. Si bien el melanoma constituye solo el 1% de los casos de cáncer de piel, es el más agresivo y de peor pronóstico, ocasionando más del 75% de las muertes atribuibles a tumores cutáneos.

“En gran medida, consideramos que el aumento de la incidencia de melanoma de los últimos años se debe a cambios de hábitos de vida que implican una mayor exposición al sol, un aumento en la expectativa de vida y la disminución de la capa de ozono, que reduce la protección natural contra los rayos UV. Desgraciadamente, en la actualidad el bronceado suele asociarse a belleza y salud”, amplió la especialista.

El melanoma se presenta más de 20 veces más en la población blanca que en la afroamericana, afectando en mayor medida a las personas de piel y ojos claros, rubias o pelirrojas; la edad promedio de diagnóstico es a los 63 años[8],[9], “Quizás lo más importante es que se diagnostica en promedio 10 años antes que la mayoría de los cánceres, o sea afecta mucho más a una población con proyectos en desarrollo, familia a cargo y económicamente activa, produciendo un impacto devastador en esta población”, sostuvo la Dra. Cinat.

En líneas generales, el tratamiento del melanoma varía según el estadio y algunas características del tumor y del paciente y el tipo de la enfermedad. Afortunadamente, en aquellos casos en los cuales la enfermedad se encuentra en un estadio avanzado y ya no es posible controlarla con cirugía, en la actualidad contamos con varias opciones de tratamiento eficaces.

“Por un lado disponemos de nuevos tratamientos inmunomoduladores, cuyo fin es enseñarle al sistema inmunológico a controlar el melanoma, y por el otro, los nuevos blancos moleculares, cuyo blanco es el tumor, produciendo un alto porcentaje de respuestas, es decir reducción de los tumores. Estos últimos tratamientos, los cuales se administran por vía oral, son útiles solamente en la población de pacientes cuyos tumores presentan una alteración genética característica, la mutación BRAF. En nuestro país la hallamos en aproximadamente la mitad de los casos de melanoma. Aún no sabemos a ciencia cierta la secuencia ideal de estos tratamientos, pero claramente han mejorado la perspectiva de los pacientes y esperamos que el panorama sea cada vez mejor”, afirmó la especialista.

No obstante, recordó la Dra. Cinat, “es importante tener en cuenta que la cirugía es la opción de elección para los estadios tempranos de la enfermedad, salvo en casos muy puntuales en los que por diversas razones no pueda ser indicada”.

Acerca de Novartis

Novartis brinda soluciones innovadoras para el cuidado de la salud acorde con las necesidades de pacientes y sociedades. Con su casa matriz en Basilea, Suiza, Novartis ofrece un portfolio diversificado para responder de la mejor manera a estas necesidades: fármacos innovadores, cuidado de la visión y medicamentos genéricos de alta calidad que colaboran en el ahorro de costos. Novartis es la única empresa global que ha logrado posiciones de liderazgo en estas áreas.

Las compañías del Grupo Novartis emplean aproximadamente a 119.000 asociados a tiempo completo, y sus productos están disponibles en más de 180 países alrededor del mundo.

DÍA MUNDIAL DE LA PSORIASIS – 29 DE OCTUBRE

• LAS PERSONAS CON PSORIASIS SEVERA, TIENEN UN 58% MÁS DE PROBABILIDADES DE TENER UN EVENTO CARDÍACO MAYOR Y UN 46% DE POSIBILIDADES DE DESARROLLAR DIABETES TIPO 2[1], ENTRE OTRAS ENFERMEDADES ASOCIADAS. EL DIAGNÓSTICO A TIEMPO, UN TRATAMIENTO TEMPRANO Y SU CORRECTO CUMPLIMIENTO, PERMITEN EVITAR SERIAS COMPLICACIONES ASÍ COMO UN MEJOR CONTROL DE LAS MISMAS.

• TANTO PACIENTES YA DIAGNOSTICADOS, COMO PERSONAS QUE AÚN NO HAYAN SIDO DIAGNOSTICADAS Y QUIEREN HACER UNA CONSULTA CON UN PROFESIONAL, PODRÁN ACCEDER A TRAVÉS DE LA PÁGINA WEB WWW.AEPSO.ORG A UN LISTADO COMPLETO DE LOS PROFESIONALES IDÓNEOS DE NUESTRO PAÍS DIVIDIDO POR ZONA Y ESPECIALIDAD.

Chaco, 24 de octubre de 2017. En el marco delDía Mundial de la Psoriasis, que se celebra todos los 29 de octubre, la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) se propone concientizar a las personas que tienen psoriasis ya que tienen un 58% más de probabilidades de tener un evento cardíaco mayor y un 46% de posibilidades de desarrollar diabetes tipo 2, entre otras enfermedades asociadas. El diagnóstico a tiempo, un tratamiento temprano y su correcto cumplimiento, permiten evitar serias complicaciones, así como un mejor control de las mismas.

“Tenemos un día mundial para llamar la atención sobre esta problemática que no está siendo atendida correctamente. Si bien la psoriasis no se puede prevenir, pero sí se puede actuar tempranamente sobre las co-morbilidades. Por eso Invitamos a las personas con psoriasis a compartir su video con el hashtag: #PsoyCandidato”, señala Silvia Fernández Barrio, Presidenta de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO).

El Día Mundial de la Psoriasis es promovido por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA), y en Argentina por la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis – AEPSO. Se trata de un día dedicado especialmente a difundir información sobre la psoriasis y/o artritis psoriásica y a promover la toma de conciencia respecto de la necesidad de que autoridades nacionales e internacionales tomen medidas que respalden las necesidades de los pacientes. Todos los años el foco va cambiando. Este año la campaña apunta a tomar conciencia respecto de todos los aspectos de la enfermedad e invita a contribuir con la difusión de información sobre la psoriasis y las co-morbilidades asociadas. Cuanta más gente sepa qué es la psoriasis y qué otras patologías trae aparejadas, incrementan las posibilidades de contar con un tratamiento adecuado, y la consecuente mejora de la calidad de vida.

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria sistémica, crónica e inmunológica, no contagiosa que se manifiesta en forma de marcas rojas cubiertas por escamas blancas sobre la piel (en especial en codos, rodillas, tronco y cuero cabelludo). Puede aparecer en hombres o mujeres indistintamente y presentarse a cualquier edad. En el mundo se estima que alrededor de 125 millones de personas la padecen, mientras que en nuestro país son más de 800 mil.[2]

La Dra. María Estela Fiad, médica dermatóloga de la provincia de Chaco, destaca que “es importante el diagnóstico precoz de la psoriasis para detectar co-morbilidades y evitar así las complicaciones que éstas producen. Si bien la psoriasis no se cura, se controla con un equipo multidisciplinario. Una actitud positiva y el compromiso con el tratamiento son claves para el control de la enfermedad”.[3]

Campaña #PsoyCandidato: https://youtu.be/Wgo-9-hYOwI

AEPSO lanzó su campaña #PsoyCandidato para concientizar a las personas con psoriasis, que tiene más probabilidades de desarrollar otras enfermedades asociadas.

Acerca de AEPSO - “No estás solo, nosotros estamos para acompañarte”

AEPSO, Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis, es una organización sin fines de lucro creada en 2005 por personas con psoriasis y artritis psoriásica para ayudar a las personas que también la padecen y a sus familiares. Las más de 18.000 personas que se han contactado con AEPSO han recibido contención y educacion para ellos y sus familias a través de la línea gratuita nacional 08002223776, asesoramiento legal, grupos y apoyo psicológico, acceso a las medicaciones y permanente información actualizada. AEPSO es miembro activo de IFPA, Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis y miembro fundador de LATINAPSO, Red Latinoamericana de Psoriasis, estando también en permanente contacto con los centros de investigación más avanzados del mundo. Web: www.aepso.org

[1] IFPA-NCD Alliace: “Addressing NCDs: Psoriasis and its Co-morbidities”: https://ifpa-pso.com/wp-content/uploads/2017/06/NCDA_IFPA_Psoriasis_NCD_Comorbidities_Brief_Web.pdf

[2] AEPSO – Silvia Fernández Barrio. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=cUpPhgHw_rQ

[3]Entrevista a la Dra. María Estela Fiad, médica dermatóloga de la provincia de Chaco.

Las injusticias que sufrió Augusto con Síndrome de Asperger, o el trasplante reciente que recibió la artista Selena Gómez por su Lupus, son una muestra de que no siempre la discapacidad está a la vista. Esto hace que muchas veces sea engorroso obtener el certificado de discapacidad, algo indispensable para lograr la cobertura de todo lo que los pacientes necesitan para cuidar su salud. Te acerco una información de prensa elaborada por la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes sobre este tema. También podes descargarla aquí: https://we.tl/ClWcHoYTew