Los pacientes que tienen los tipos más frecuentes de Atrofia Muscular Espinal (AME) tendrán su tratamiento garantizado con Nusinersen (Spinraza®), uno de los medicamentos más caros del mundo. Así lo confirmaron
a Clarín fuentes del Ministerio de Salud de la Nación. La medida recibió cuestionamiento de la asociación que representa a los pacientes, ya que afirman que excluye a casi el 20% de los que padezcan la enfermedad en el futuro.
Además, el Gobierno estableció un precio máximo de de 27.000 dólares del principio activo “Nusinersen (Spinraza®) 12mg/5mL”, lo que en la práctica representa una reducción a un cuarto de su valor, según explicaron fuentes oficiales.
El alto costo del tratamiento -que en total puede superar el millón de dólares– fue siempre un conflicto entre las familias de los pacientes y las obras sociales, y en muchos casos terminaban siendo judicializados.
Actualmente hay en la Argentina 142 pacientes en tratamiento por AME y 40 expedientes para evaluar.
Según explicaron, a través de una resolución del Ministerio de Salud se garantizó la cobertura de todos los pacientes con AME 1, 2 y 3 A que hasta este momento venían con tratamiento en curso.
Sin embargo, se resolvió que futuro se cubrirá cubren a los pacientes con AME1 y AME2, por lo que en la práctica representa la exclusión de aquellos que tiene AME 3A, que había sido contemplada en el PMO.
La cobertura será del 100% tanto para los que tienen obra social como los que no. Según explicaron desde el Ministerio de Salud, serán los seguros de las obras sociales los que cubran el tratamiento.
Vanina Sánchez, presidenta de la Asociación de Atrofia Muscular, cuestionó que fueran excluidos quienes padece el tipo 3A. “Son el 20% del total, Estos pacientes quedan afuera. ”
“Sólo Taiwán tiene una población restringida. El resto de los países incluye el tipo 3 e incluso el tipo 4”, detalló.
Desde el Ministerio de Salud, respondieron que fueron excluidos porque “no tenemos evidencia probada de que este medicamento funcione” para los 3A.
La AME tiene un origen genético y se define como un grupo de trastornos de las neuronas motoras, que lleva a debilidad y atrofia muscular. La enfermedad tiene cuatro tipos, clasificados de 1 a 4 según su gravedad. Los más severos aparecen en bebés y niños, y la mayoría de los pacientes mueren durante la infancia por las complicaciones respiratorias e infecciones. Respecto de los síntomas, los bebés tienen muy poco tono muscular, ausencia de control en la cabeza, problemas respiratorios y de alimentación. En los nenes más grandes, suelen tener voz nasal, infecciones respiratorias graves frecuentes y una postura que empeora.
El Nusinersen (Spinraza®) ha demostrado aumentar la expectativa y la calidad de vida en algunos subtipos.
Este miércoles a la mañana, el Gobierno nacional había comunicado que se estableció un precio máximo de venta del principio activo para el tratamiento de AME, a través de la Resolución 202/2020 publicada en el Boletín Oficial.
La medida, resuelta por la Secretaría de Comercio Interior, establece un precio máximo de venta del principio activo “Nusinersen (Spinraza®) 12mg/5mL” en el mercado argentino, que sea razonable para todo el sistema de salud para el tratamiento de AME.
La medida respectiva fija el valor en 27.000 dólares estadounidenses que deberán ser convertidos a pesos al tipo de cambio vendedor del Banco de la Nación Argentina, el día anterior a la fecha del pago y debe ser aplicable en todo el país “para aquellas compras efectuadas por el Estado Nacional y todos los agentes financiadores del sistema de salud, cualesquiera sea su jurisdicción”.
Asimismo, la resolución intima al laboratorio Biogen S.R.L., comercializador del único medicamento aprobado para tratar pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), que debe “arbitrar las medidas conducentes para asegurar la provisión y comercialización del medicamento individualizado en el Artículo 1º de la presente medida, durante el período de vigencia de la misma”.
Por esto, apunta que la medida entrará en vigencia y será eficaz a partir de la notificación a dicha empresa y “se mantendrá vigente mientras dure la emergencia sanitaria, ampliada por el Decreto N° 260 de fecha 12 de marzo de 2020 y su modificatorio”.
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