Más de 300 familias de todo el país están impulsando una Ley de oncopediatría. Busca crear un certificado que garantice a los niños con cáncer, desde el momento del
diagnóstico, el acceso a todos los medicamentos y tratamientos.
El proyecto de ley fue presentado el jueves en el Congreso de la Nación. Figura con el número de expediente 4730-D-2020, aunque sus autores todavía no saben cuándo se debatirá.
Propone la creación del llamado Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer. En la búsqueda de antecedentes que hicieron los legisladores, no encontraron otro proyecto como este. Por lo tanto, sería el primero.
Una de las promotoras fue Tania Buitrago, mamá de Eliseo, un nene de 6 años con leucemia linfoblástica aguda. “Esta ley la escribí en diciembre del 2019 y me puse en contacto con dos mamás de Córdoba mediante Facebook”, arranca la vecina de Merlo, quien no tiene trabajo, ni obra social.
“Thiago es muy valiente”, dice su mamá Florencia Bonade, mientras acompaña su tratamiento en el hospital Notti de Mendoza.
Se fue haciendo un “boca en boca” entre más y más familias. Hasta que se acoplaron desde Mendoza, donde están trabajando fuerte en el tema un grupo de 10 padres.
Una de las abanderadas mendocinas es María Florencia Bonade (33), mamá de Thiago, un pequeño de 3 años también con leucemia linfoblástica aguda. “Nosotras desde acá habíamos empezado con la inquietud de hacer el proyecto, y empezando a indagar dimos con Tania”, cuenta a este diario.
Se sumaron familias de Misiones, Tucumán, Entre Ríos, La Rioja, La Pampa, Neuquén, Rio Negro y Santa Cruz. Porque su objetivo es que sea una ley a nivel nacional.
“En muchas provincias, las familias ni siquiera tienen un hospital. Tienen que trasladarse sí o sí para hacer todo el tratamiento. Es muy complejo, porque insume muchos gastos”, explica Bonade.
En el grupo hay padres de chicos con distintos tipos de cáncer. Algunos recién están iniciando el camino, mientras que otros tienen un recorrido. Incluso están los que ya perdieron a sus hijos, pero siguen adhiriendo a la iniciativa.
Actualmente, se contactan por WhatsApp y también a través de la página de Facebook “Por los pequeños héroes- Ley oncopediátrica”, donde además de impulsar la normativa suelen reunir donaciones para los nenes en tratamiento.
La idea empezó a tomar forma el 15 de febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil, cuando juntaron firmas para que el proyecto ingrese al Congreso por consulta popular.
En ese momento no tenían acceso a ningún político a través del cual pudiera tratarse la ley. Tiempo después, una mamá hizo llegar la iniciativa al diputado Alex Campbell, quien le dio el proyecto a la diputada nacional Soher El Sukaria (Córdoba-PRO).
“Presentamos este proyecto de ley como consecuencia del reclamo de muchas familias de diferentes provincias de nuestro país que tienen hijos pacientes de cáncer”, explica El Sukaria en diálogo con Clarín.
“Desde el momento en el que se les diagnosticó la enfermedad, su vida se ha vuelto una lucha no sólo contra la enfermedad sino contra la desatención y la burocracia estatal”, continúa.
Tania Buitrago escribió el proyecto de ley a partir de la experiencia con su hijo, Eliseo. Foto Juan Manuel Foglia.
La diputada comparte algunas cifras. En Argentina, el cáncer es la principal causa de muerte por enfermedad en la segunda infancia y se diagnostican alrededor de 1.400 casos nuevos por año de cáncer en la infancia. Tristemente, fallecen 400 niños por año debido a esta enfermedad.
El Sukaria hizo una reunión vía Zoom con varias de estas familias. Y juntos fueron delineando los detalles de la propuesta. Además, dialogó con expertos sanitarios y asociaciones de pacientes de distintas enfermedades.
Uno de los principales ejes de la propuesta es la cobertura 100% en la provisión de medicamentos, estudios diagnósticos, traslados y prácticas de atención de su estado de salud de todas aquellas patologías que estén directa o indirectamente relacionadas con el cáncer.
“Actualmente tenemos que esperar a que el niño termine un tratamiento completo -que son de dos a cinco años dependiendo del tipo de cáncer- y si le queda alguna secuela recién ahí puede llegar a considerarse la discapacidad. Pero antes no. Entonces, no tenemos en el transcurso del tratamiento algo que nos cubra y que nos ampare”, explica Buitrago.
El proyecto indica que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deberán brindar esta cobertura. Porque muchas familias vienen reclamando que no les cubren los medicamentos o los tratamientos. Y que ni siquiera los recursos de amparo son una solución.
“Al presentar los recursos de amparo, las medicaciones llegan de tres a seis meses después. Y nos ha pasado que ha llegado la medicación y el nene falleció o ya no necesita tomarla”, comenta Buitrago.
Otro objetivo del proyecto es que el Estado nacional brinde una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad.
En ese sentido. las familias aseguran que el tratamiento es agotador, costoso, y no se llega a cubrir con un sueldo básico ni el 25% de los gastos. La situación es extrema para los que no tienen ingresos oficiales, ni cobertura médica.
La cuestión laboral es otro problema para estos padres. Por ejemplo, la mamá de Thiago tuvo que dejar de trabajar como responsable de recursos humanos de una cadena gastronómica, porque tenía que dedicarse el día completo al tratamiento de su hijo con cáncer. Matías Abad, el papá, es ahora el único sostén económico.
Thiago con su traje de superhéroe en una nueva fase de su quimioterapia en el hospital de Mendoza.
Por eso, el artículo 12 del proyecto detalla que los progenitores “gozarán del derecho de licencias especiales que permitan acompañar a los niños, niñas y adolescentes a realizarse los estudios, rehabilitaciones y tratamientos”.
El programa busca crear un registro consolidado de los pacientes con cáncer menores de 18 años. Permitirá hacer un seguimiento de cada caso y ver si se están protegiendo los derechos de estos niños y adolescentes.
También solicita emitir una credencial para los pacientes inscriptos en el registro, que les facilite los trámites que deben realizar y el acceso a los derechos y garantías que el proyecto menciona.
Después se consideran, en el marco del programa, algunos otros beneficios como el estacionamiento prioritario, la gratuidad del transporte público, la exención de peaje, tarifa social y becas para la educación, que lo que hacen es contemplar la problemática desde una mirada integral.
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