El 86% de los pacientes con dermatitis atópica ve afectada su calidad de vida

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Es una de las conclusiones de una encuesta realizada entre 1.650 argentinos con esta enfermedad, la mayor hecha en nuestro país sobre el tema. Los resultados fueron presentados por la Asociación de Dermatitis Atópica Argentina (Adar) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (Aepso).

Este lunes se conmemora el Día Mundial de la Dermatitis Atópica, una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel. Se presenta en alrededor del 10% de la población mundial. Y es mucho más frecuente en los niños: el 85% de los pacientes tiene las primeras manifestaciones antes de los 5 años de vida.

Usualmente cuesta entender lo que es vivir con dermatitis atópica. Se la subestima, se la discrimina, se la estigmatiza. Y eso duele.

“Es una constante en el sistema de salud y en la sociedad no entender el impacto que tienen las enfermedades que se ven en la piel, como con la dermatitis atópica, la psoriasis, el vitíligo y la hidradenitis supurativa. Siempre son subestimadas”, dijo la periodista Silvia Fernández Barrio, presidente de Aepso.

Los encuestados tuvieron que asignar un puntaje del 1 al 10 a la intensidad de su picazón. El promedio reportado fue de 7.8 y para el 65% de los participantes asciende a 8, 9 o hasta 10 puntos. Y, sobre la base de una escala similar, reportaron una frecuencia promedio de picazón de 6.8 puntos.

Marcela Espeche (62) estuvo tres años con picazón, si saber qué tenía. “Pensás que te pican bichos, que tenés pulgas, que tenés erupciones, que sos alérgica. Y no para, no para. Te pica y te sangra. Decís: ¿qué me está pasando? Es terrible vivir así todos los días”, explica en diálogo con Clarín.

Le aparecen brotes, en especial cuando sale al sol, cambia la temperatura corporal, o lava con detergente. Los episodios comenzaron en la cara anterior de las piernas, pero después se fueron agrandando, hasta alcanzar los tobillos. Siguieron en los brazos, hombros y espalda.

“No te podés poner medias. Tenés que usar fibras puras: ropa de algodón o seda. No podés usar acrílico, poliéster, ni lycra. Yo fui profesora de educación física toda mi vida, entonces, lo que usaba a diario eran calzas. Me empecé a vestir de negro, con mangas largas en verano, con pantalones enormes”, cuenta Marcela.

El 96% de los encuestados manifestó haber sufrido sangrado y supuración. Y el 6% requirió internación con un promedio de 2,2 veces. Entre los pacientes que estuvieron internados se observa una alta proporción de lesiones en la piel como descamación, piel agrietada, sangrado y supuración.

“Los resultados de esta investigación son relevantes, ya que nos permiten dimensionar el alcance de la problemática de las personas que viven con dermatitis atópica. Con esta información, seguiremos trabajando día a día para ayudarlos a transitar cada vez mejor su enfermedad”, afirmó Mariana Palacios, presidente de Adar.

La llamada “odisea diagnóstica” también se vio reflejada en el estudio. En promedio, los encuestados tuvieron que visitar más de tres médicos hasta identificar la enfermedad. 

Como datos positivos, la encuesta reflejó que 1 de cada 2 pacientes recibió el diagnóstico dentro de los primeros 12 meses desde el síntoma inicial. Casi la mitad de quienes lo obtuvieron en menos de 6 meses corresponde a menores de 5 años. A partir de los 18, crece la dificultad para identificar la patología.

“Empecé con síntomas a los 5 años, pero el diagnostico llegó a los 11. Me decían que me brotaba porque hacía calor, que debía ser alguna alergia ambiental, que debía ser la ropa, que debían ser los productos que usaba para bañarme. Pero nadie me decía qué era lo que tenía”, cuenta Laura Resnichenco (39) a este diario.

Su hijo Ulises, de 7 años, fue diagnosticado al mes de vida. Cuando era bebé tenía un grado severo, que se le juntó con el asma y las alergias alimentarias. “Estuvo cinco días sin dormir. Era fuego, supuraba, le sangraba. No sabía cómo ponerle los pañales”, recuerda la mamá.

Además de la picazón persistente, Laura tiene que lidiar con la mirada de los demás. “Mi hijo estando en el jardín ha sufrido rechazo de una maestra. Y a mí me sale en las manos, que es la zona más visible. Entonces viajo en transporte público y se corren, porque piensan que tengo algo contagioso”, dice quien además de paciente es psicóloga e integrante de Adar.

Para el manejo de enfermedades crónicas, la relación médico-paciente cumple un rol central en la contención y la confianza. Casi la mitad de los encuestados (47,5%) considera muy buena la relación con su médico, pero un preocupante 32,3% la calificó como muy mala, mala o regular.

La encuesta mostró que el 40,5% no está conforme con su tratamiento actual y el 21,7% muestra una satisfacción “moderada”, aunque más de la mitad se define como “muy adherente al tratamiento”.

El mismo proceso inflamatorio desencadena otras enfermedades, que muchas veces coexisten con la dermatitis atópica. Entre los encuestados, el 50% declaró sufrir al menos una alergia, el 14%, asma y 1 de cada 10, rinoconjuntivitis.

Además, tienen antecedentes familiares de alergias (1 de cada 3), asma (1 de cada 4) y dermatitis atópica (1 de cada 5).

Al igual que lo sucedido con otras patologías, la pandemia del coronavirus impactó en el manejo de la dermatitis atópica. Cuatro de cada 10 encuestados manifestaron que su enfermedad empeoró en los últimos meses.

Para las asociaciones de pacientes, puede deberse a múltiples factores. Por un lado, influyó la dificultad para acceder al médico tratante (6 de cada 10 no están en contacto con él desde marzo). Además, los vaivenes emocionales, el frío y el encierro pueden impactar mucho en las “pieles atópicas”.

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