“La primera vez que escuché hablar de diabetes tipo 1 fue cuando diagnosticaron a mi hija Estefanía, con dos años de vida. Le pregunté al médico cuántos días tenía que recibir insulina.
Y él me respondió: toda la vida”. Hoy, esta madre dirige una organización que defiende los derechos de familias que atravesaron lo mismo que ella.
Historias como esta fueron compartidas la semana pasad —vía Zoom— por cinco mujeres líderes de asociaciones de pacientes con diferentes problemas de salud. Quieren darle visibilidad a las dificultades que están atravesando, agravadas por la pandemia del nuevo coronavirus. Y tienen propuestas concretas para solucionarlas.
“Las familias buscan ayuda, están cansadas, desesperadas por los innumerables reclamos. En algunas situaciones la persona, por cansancio, abandona [el tratamiento]”, rompió el hielo Roberta Anido de Pena, presidenta de la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (AAPIDP) y de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof).
Silvia Fernández Barrio preside la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (Aespo).
Algunos de estos problemas pueden cuantificarse. Entre abril y julio, la Asociación para el Cuidado de la Diabetes en Argentina (Cuidar) registró más de mil reclamos de los pacientes. El 33% dijo que no recibe reactivos para controlar la glucemia; el 17%, otros insumos y el 19%, medicamentos.
Y eso no es todo. El 31% de las personas con diabetes que iniciaron un reclamo fue por no recibir insulina, un medicamento “esencial e imprescindible para la vida”, según indicó Liliana Tieri, directora de Cuidar.
Edith Grynszpancholc, presidenta de la Fundación Natalí Dafne Flexer, hace lo posible por mejorar el acceso a los tratamientos de niños con cáncer. En la charla, compartió los resultados de una investigación, que arrojó que el 50% de los problemas de los pacientes tenía que ver con la medicación de soporte.
En el Día Mundial de las EPOF, en 2019, Adriano izó la bandera argentina junto a los granaderos en la Plaza de Mayo. (Juano Tesone).
“El cáncer genera efectos secundarios que tienen que ser controlados. Las consecuencias de las demoras o el no acceso a la medicación de soporte puede producir infecciones, calambres, un montón de internaciones que podrían haberse evitado. No podemos permitirlo”, remarcó Grynszpancholc.
Por su parte, Luciana Escati Peñaloza, presidenta de la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, puso el foco en la odisea diagnóstica de las enfermedades viscerales, aquellas que no se ven, en las que la persona tiene que mostrar todo el tiempo que tiene una enfermedad.
“Exigir el derecho a la salud es un gran desafío”, señaló Peñaloza, y mencionó que “el sistema no da respuesta o directamente ignora”.
Las cinco mujeres que lanzaron la campaña “Consecuencias”.
“Las cinco estamos atravesadas por los mismos problemas: el no cumplimiento de las leyes, la falta de datos, la falta de políticas que hagan que las soluciones lleguen, la falta de respeto a la indicación médica, el cambio de medicación”, contó Silvia Fernández Barrio, periodista y presidenta de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (Aepso).
Ante la consulta de Clarín sobre las consecuencias que trajo la pandemia en el acceso a los tratamientos, las referentes explicaron que los problemas ya existían “desde siempre”, pero que el coronavirus “empeoró muchas cosas” y que generó “excusas” en el sector público y entre las obras sociales y las empresas de medicina prepaga.
Según Fernández Barrio, los pacientes con psoriasis vivieron momentos “de terror” . “El mayor problema fue que —por estar inmunosuprimidos— no sabían lo que tenían que hacer, no sabían si podían salir, si se agarraban covid o no”. Además, “esto demostró que no estábamos preparados para la telemedicina”, opinó la periodista.
Edith Grynszpancholc, presidenta de la Fundación Flexer (Emiliana MIguelez).
“Nosotros participamos de un estudio que demostró que 7 de cada 10 argentinos que vive con una enfermedad poco frecuente había experimentado interrupciones en la atención. En el 67% de los casos, esas interrupciones fueron no poder asistir a los médicos, no poder continuar con el tratamiento”, acotó Anido de Pena, en referencia a los efectos de la cuarentena.
Las 10 propuestas
“Son infinitos los problemas que tenemos hoy en el área de salud. Y lo que miramos es que muchos de ellos son problemas evitables. ¿Cómo podemos evitar todo esto? Todas nos ponemos a disposición para trabajar junto al Ministerio de Salud. Nuestra gran propuesta es que la sociedad civil tenga una representación dentro del Ministerio de Salud”, precisó Fernández Barrio.
En representación de millones de pacientes, el grupo de líderes de asociaciones presentó las “10 propuestas para mejorar el sistema de salud argentino”.
Controles a un paciente con diabetes (Martín Bonetto).
Buscan garantizar el acceso a medicamentos, insumos y tratamientos; fortalecer los organismos de regulación y contralor para garantizar que las prestaciones se brinden a la población y se cumplan las leyes que ya existen; y generar un diálogo con el Ministerio de Salud y otros organismos relacionados.
Otras de las sugerencias son abrir el diálogo sumando a la sociedad civil en la planificación de estrategias y en la toma de decisiones; agilizar la burocracia administrativa; adoptar buenas prácticas como los listados de medicinas esenciales; implementar mecanismos de transparencia y rendición de cuentas; brindar una cobertura efectiva; y que la salud sea parte de una política de Estado.
La preocupación de las entidades médicas
También la semana pasada, 26 sociedades médicas se unieron por primera vez y adhirieron a un documento conjunto para advertir sobre los riesgos que trae la interrupción de las consultas, de la realización de estudios de diagnóstico y seguimiento clínico de las enfermedades, de las intervenciones terapéuticas y la disminución de las tasas de vacunación, además de la suspensión de tratamientos por parte de los pacientes por el coronavirus.
“La atención primaria de salud puede satisfacer más del 80% de las necesidades de las personas en todas las edades y en todas las etapas de la vida. Hoy observamos una reducción superior al 60% en la consulta espontánea de enfermedades agudas y crónicas. En tanto, existe una fuerte caída en prácticas médicas, donde por ejemplo las endoscopias digestivas se redujeron en un 80% y las cirugías generales en un 73%”, advirtió Edgardo Smecuol, presidente de la Sociedad Argentina de Gastroenterología, una de las entidades firmantes.
Los especialistas unificaron alertas que varias de estas entidades habían hecho previamente y remarcaron que hubo reducciones relevantes en las consultas de enfermedades cardiovasculares, diabetes, salud mental y cáncer, entre otras.
LGP / AS
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