Con el objetivo de generar visibilidad y concientizar sobre la atrofia muscular espinal (AME), una problemática de salud que repercute tanto en la niñez y en la primera infancia como en
la edad adulta, editan un libro y audiolibro de fábulasque podrá descargarse gratis de la Web.
La iniciativa consiste en 12 cuentos de hadas para chicos, adolescentes y padres, escritos por el reconocido psicólogo italiano Jacopo Casiraghi bajo el título de “Lupo nos habla de la AME”.
El lanzamiento del libro se realizará esta semana, con la participación de famosos. Hoy a las 20, Natalia Oreiro realizará un vivo desde su cuenta de Instagram leyendo una de las fábulas más representativas. Lo mismo harán Facundo Arana el martes a las 19, Lio Ferro el miércoles a las 20 y Sofi Morandi el jueves a las 20.
Natalia Oreiro se suma a la campaña “Unidos por AME”.
Las narraciones buscan representar y describir los estados de ánimo, los retos y las metas de quienes viven cerca de la AME, una patología neurodegenerativa que afecta aproximadamente a uno de cada 10.000 recién nacidos a nivel mundial y que sigue siendo la causa genética más común de la mortalidad infantil.
Las historias tienen como protagonista a Lupo, un lobo que a través de sus aventuras con los otros animales del bosque, recuerda la importancia de valores como la inclusión, la resiliencia y la superación de obstáculos.
El libro, una iniciativa de la empresa biotecnológica Biogen, estará disponible para descarga gratuita en formato PDF, ebook o audiolibro 8D en el sitio www.unidosporame.com.ar.
El libro que podrá descargarse gratis de la web en tres formatos.
La AME es una enfermedad neuromuscular rara que implica debilidad y atrofia muscular severa y progresiva, debido a la pérdida de las neuronas que transportan las señales del sistema nervioso central a los músculos para controlar sus movimientos. De las cuatro formas existentes, la que afecta a los recién nacidos dentro de los primeros seis meses de vida es la más grave.
“Esta es una forma de dar a conocer una realidad que no es fácil de vivir ni de contar, y que tenemos la voluntad de acercar a todos en formatos creativos e inclusivos”, afirmó el gerente general de Biogen Argentina, Maximiliano Gutiérrez.
El libro “Lupo nos habla de la AME”, que nació como iniciativa de Biogen Italia y la filial local busca difundir, cuenta con el apoyo institucional de distintas asociaciones de pacientes y sociedades científicas, como FAME Argentina, FAME Chile y FAME Uruguay.
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