“No me deje morir, le pido una oportunidad para vivir y soñar”: la carta que le escribió un chico con fibrosis quística al presidente

mango, Mateo Figueredo tiene 17 años, es formoseño y se encuentra internado en el Hospital de Alta Complejidad Juan D. Perón de la capital provincial. Padece fibrosis quística, una enfermedad respiratoria que ha dañado tanto sus pulmones que no podría someterse a un trasplante.

La dulzura y optimismo de Mateo son a prueba de balas. Su lucha por la vida conmueve. “Ya estoy acostumbrado a las internaciones, estoy quince días en casa, quince acá internado, así viene la mano desde mediados del año pasado. Esta última vez fue brava -suspira pero sonriendo-, me costaba respirar, me dolía mucho la caja torácica al toser, se hace difícil, pero tengo motivos para seguir adelante. Mi mamá no se me despega ni un momento, es una leona, y mi papá está cuidando a mi hermanito Joel, de 3 años, que me está esperando para jugar”.

Apoyado en la cabecera de la cama, pegado al respirador las veinticuatro horas, la videollamada con Clarín muestra entusiasmado a Mateo, quien a simple vista parece de menos edad. “Es que por la enfermedad parezco más chiquito, mido 1.50 y peso 35 kilos… La verdad es que no es mucho, pero ya tendré tiempo de subir de peso, confío en las pastillas milagrosas, que hoy son lo único que me salvarán la vida”, junta sus manos y mira al techo, en señal de súplica

Cuando habla de “pastillas milagrosas”, Mateo se refiere al Trikafta, medicamento importado cuya adquisición para un tratamiento oscila los 300 mil dólares. Ocurre que su obra social, Incluir Salud. del programa federal que depende del Ministerio de Salud de la Nación, dijo que no puede hacerse cargo de semejante monto. ​”El 23 de noviembre de 2020 iniciamos una acción de amparo en el Juzgado Federal de Formosa contra el gobierno provincial y el programa Incluir Salud, exigiendo una medida cautelar urgente que ordene la provisión del medicamento“, explica el abogado Martín Hernández.

Después de idas y venidas, el 29 de enero último, la jueza Perez Greppo “dictó una medida cautelar a favor de Mateo ordenando la inmediata entrega del medicamento. Se notificó a Incluir Salud y se presentó la asesora de menores dictaminado que se debe suministrar el medicamento. Pero no hay respuestas y el 10 de febrero se denunció el incumplimiento, por lo que la Jueza decidió ese mismo día intimar a Incluir Salud de la provisión en un término de 48 horas”, describe Hernández.

Cuando parecía que se allanaba el camino, la directora de Incluir Salud en Formosa, Juana Cantero sostuvo que “no van a cumplir porque Mateo Figueredo no necesita la medicación, algo tan increíble como ridículo. Días después, se denunció otro incumplimiento, se pidieron sanciones económicas fuertes y se realizó una denuncia penal por desobediencia Judicial“, hace saber el letrado que agrega. “Se agarran de que el medicamento (Trikafta) no está sumado al Programa Médico Obligatorio”, de la ley promulgada en agosto último.

“Es inaplicable en varios de sus artículos”, había expresado el ex ministro de Salud de la Nación, Ginés González García, quien nunca se mostró a favor de la sanción de la Ley de Protección Integral para las personas con Fibrosis Quística. El punto neurálgico estaba en el artículo 6, que por un lado garantizaba “la cobertura integral del 100 por ciento de los medicamentos” y por otro prohibía “su sustitución y/o modificación por parte de la obra social, empresa de medicina prepaga y del sector público de salud”.

Tantos palos en la rueda, sin embargo, no minan el ánimo de Mateo, que alimenta su facebook contando su historia de vida y pidiendo ayuda con mensajes como “La salud es un derecho del pueblo, que se cumpla es un deber del Estado”. También se encarga de difundir platos de comida que prepara su papá para reunir fondos y colaborar con la difícil situación familiar. “Mamá no puede trabajar, porque me cuida a mí y a mi hermanito, y papá hace todo tipo de changas, desde arreglar heladeras y aire acondicionados hasta preparar asados y pollos a la parrilla”.

Semanas atrás, de puño y letra, a Mateo se le ocurrió escribirle una carta al presidente Alberto Fernández, “porque tampoco tengo todo el tiempo del mundo, necesito resolver mi delicada situación… no me quiero morir así”. Dice un pasaje de la carta: “Acá en Formosa la Justicia rechazó mi pedido y me siento abandonado y desprotegido, por eso le escribo señor Presidente. Usted dijo que la salud es prioridad. No me deje morir en una cama de hospital. Ya no quiero sentir más dolor, quiero una vida normal, como cualquier chico de mi edad”.

La misiva de dos páginas, escrita en tinta azul, muy prolijamente, agrega: “Estoy cansado de internarme, de los pinchazos, de entrar al quirófano, del equipo de oxígeno, de las decenas de medicamentos que tengo que tomar a diario. Quiero volver a mi casa, estar con mi papá y mi hermanito, le pido una oportunidad, quiero vivir y soñar, no sentir dolor al respirar”, escribió Mateo, que en tren de sueños le gustaría ser médico “especialista en enfermedades crónicas. Veo cómo me atienden y quiero ser un héroe como lo es el doctor Montenegro, que me vive salvando la vida“.

Cuenta Mateo que ve la tele durante su internación y se enteró io por cómo el pueblo formoseño se rebeló contra el despotismo y la tiranía de su gobernador Gildo Insfrán -quien no autoriza su medicamento- y hace una mueca de satisfacción junto a su madre Laura. “No podíamos creer las imágenes que veíamos. Decíamos ‘esto no es Formosa, no es nuestro pueblo’. Me puso muy contento y a la vez sentí pena y bronca porque, de haberme sentido bien y no estar en el hospital, seguro que hubiera estado allí apoyando en la marcha“.

Ser electrodependiente convierte a Mateo en un rehén del oxígeno, por lo que su vida desde hace más de un año, cuando su salud empezó a declinar, es completamente en interiores. “No puedo jugar a la pelota, correr, revolcarme con mi hermanito, encontrarme con mis amigos, tomar algo con ellos, ni ayudar a mi papá en alguna tarea. Nada hasta que consiga la medicación, por eso la llamo la pastilla milagrosa“, cuenta sin dramatizar un panorama que hace añicos el alma.

Desde 2014 la familia Figueredo vive en una habitación de 16 metros cuadrados, con un baño, claramente un espacio no apto para cuatro personas, menos para un chico con una enfermedad respiratoria grave. “Es un lugar que estamos intentando mejorar para que Mateo no empeore, porque la casita, que fue entregada por el gobierno formoseño a las familias con algún miembro discapacitado, tiene humedad y mucho polvillo, lo que dificultad sus vías respiratorias“, apunta Laura, su mamá.

El deterioro de la salud de Mateo, que nada tiene que ver con su estado de ánimo, tuvo su punto culminante cuando fue descartado de formar parte de la lista de posibles trasplantados del INCUCAI. “Dos neumotórax en el último tiempo fueron suficientes para dañar sus pulmoncitos, por lo que los médicos nos dijeron que no toleraría una intervención bipulmonar, por eso la única salida es la medicación”.

Con una sonrisa de par en par, Mateo soñó que recibía una respuesta del presidente “diciéndome que el medicamento estaba a mi disposición. Muchas veces sueño eso pero despierto y se me escapa una sonrisa, pero esta vez no, estaba dormido”, grafica este muchachito que subraya que “los pensamientos positivos me ayudan a pelearla, porque mi mamá y mi papá me enseñaron a no bajar los brazos, a no rendirme tan fácil”, puntualiza Mateo, que está siendo medicado con morfina y metadona “para calmar esos pinchazos que me hacen ver las estrellas”. Siempre con una sonrisa.

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